ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ РЕБЕНКУ!

[WINGER]

Перевел посильно. Молю Господа за него.

[Gruzinka]

Привет всем. Ну новости так себе. В декабре была проведена очередная операция. Кирюша за это время успел подхватить серьезную инфекцию, что очень затормозило химиотерапию. Инсульт сильно ударил по ребенку, левая сторона не действует. Правая отошла, даже правая нога шевелиться. Ходить не может, но научился сидеть. Почти не видит. Дышит со стомой. Научился сам есть, без зонда))). Ждут результаты очередного МРТ. Кирюха боец! Стараеться. Родители очень благодарны всем кто помогает. Молимся и надеемся.

[Хаос]

Главное не отчаиваться, это боженька посылает испытание веры.

[Виктория]

Спаси Господи!
Скорейшего выздоровления ребенку, и огромного терпения родителям!
Верим, надеемся

[Gruzinka]

Хаос ты знаешь, ты счас всех удивишь))) к тебе такому не привыкли)
Но ты прав. Надежда такая штука, сдохнет последней, а уж все что касаеться ребенка... тут уж в снежного человека с крыльями поверишь, лишь бы помогло...

[AndreyBush]

Как ребенок?

[Yulcia]

Как ребенок?

Ну, вот что-то ни Горынушка, ни Gruzinka не отвечают...

[Горынушка]

Ну, вот что-то ни Горынушка, ни Gruzinka не отвечают...

Завтра постараюсь отписаться. Позвоню, узнаю

[Gruzinka]

Ребят, не успеваю добраться с маленьким детенышем до форума))) Если в кратце, то только закончили 6 курс химии, сейчас будут делать обследование на метастазы, потом еще одна операция, потом опять химия. Кирюха бореться. Сидит. Ходит почти сам. Зрение возвращаеться))) Надеемся!

[Yulcia]

Gruzinka о, есть хорошие новости! И это замечательно

[Gruzinka]

Вчера был консилиум, будут делать еще одну операцию. Затруднение в том, что остатки опухоли близко к лицевому нерву и обвиты вокруг слухового аппарата (если ролители верно поняли) Ждут решения, кто будет оперировать и в какой операционной, оснащение разное. Или в пятницу, или на след неделе будут.Сложная операция, очень тонкая. Но надеемся, что все будет хорошо. Потом еще 6 химий и очень надееються на ремиссию. Апарат для сброса ликвора еще в голове, его в России не снимают, но после всех химий Кирюха придет в себя и отвезут его за границу. Время есть, это не так срочно, снять этот аппарат. Кирюшка может немного ходить под руку, примерно метров 150. Плохо видит еще, но если операция пройдет успешно, то должно наладится.
Устает, похудел сильно.
Но это еще сказываются последствия химии.

Вот такие новости на сегодня.

[Gruzinka]

Ребята! Плохие новости. Кирюше отказали в операции. Вчера. Просто позвонили и отказали. До вчерашнего дня говорили про операцию, готовили, вызвали двух профессоров для консультации и участии в операции, а вечером позвонили и сказали что операции не будет. Объяснений четких не дали, просто "отстаньте от нас" (дословно). Родители в шоке, незнают куда бежать, что делать, куда обращаться. Сегодня едут забирать документы и исследования, что бы обратиться куда нибудь еще.
Ребята! Люди! Может есть у кого связи в Министерстве здравоохранения? В департаменте? Не могу поверить что ребенку могут просто отказать в операции... испугались? Бояться ответственности? Вариантов много. Но говорить про операцию, говорить примерные сроки когда состоиться, приглашать спецов с Пироговки и потом отказать?

Может кто подскажет, куда бежать, к кому обратиться, что им дальше вообщее делать?

[Serega iz Nvmskovska]

Не могу поверить что ребенку могут просто отказать в операции... испугались? Бояться ответственности? Вариантов много. Но говорить про операцию, говорить примерные сроки когда состоиться, приглашать спецов с Пироговки и потом отказать?

Возможно операция стала объективно не целесообразна или технологически не возможна для той клиники, где собирались. Так бывает.

[Gruzinka]

Serega iz Nvmskovska возможно. Согласна. НО! Если она жизненнонеобходима ребенку, решают с переводом в другие стационары, обладающие технологией, либо меняют план лечения. Тут не было этого. Просто отказ. Конечно счас пытаються получить хоть какое то обьяснение отказу, но при этом родителям даже направления куда двигаться дальше не дают...

[Serega iz Nvmskovska]

Если она жизненнонеобходима ребенку, решают с переводом в другие стационары, обладающие технологией

Если это в их компетенции, то да, если нет, то нет. Лучше, конечно у них выяснить причину, просто "отстаньте от нас" не бывает. Кто-то что-то недоговаривает или не хочет раскрывать детали и это точно не лечащая сторона.